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National Diet LibraryOther Libraries in Japan
- Toc / Article【目次】 はじめに 第1部 難病支援の背景と療養者のこころ 第1章 難病療養者への支援の概要 1．日本における難病対策 2．日本における難病療養者を支援する人 第2章 難病療養者の様々な「自己決定」 1......それは「最も身近な他者」 2．難病の特徴 3．疾患群別の難病等の特徴 4．難病中の難病と言われるALS 5．難病療養者の「自己決定」 第3章 難病療養者が自己決定する際のこころ......ーチャート：6・7】 第4章 難病療養者に対してのインフォームド......うな問題をはらんでいるか 3．難病療養者に対してのインフォームド・コンセント 第2部 難病療養者と生命倫理 第5章 自律......功利主義 2．義務論 第3部 難病支援の心理臨床 第8章 難病療養者の話を聴く際のポイント――事例を通して考える 1．難病療養者の話を聴く際に 2．自己決定までのフローチャート（難病）で話を聴く立場を担っている人......の聴き方 第9章 治験をめぐる難病療養者のこころ 1．臨床研究 2．治験 3．治験をめぐる難病療養者のこころ 第10章 虐待の実態と難病療養者――難病療養者の虐待を早期発見するため......―絵本を用いた支援 1．絵本『難病と診断されたあなたへ』の生まれたきっかけ 2．絵本『難病と診断されたあなたへ』 3．絵......を終えて 資料 諸外国における難病対策 1．諸外国における難病に関する法律 2．各国の希少疾患の定義と特色 3．各国の医療...
- Summary, etc.難病を抱えて生きる人たちの多様なこ......、生命倫理の視点から提供する。難病対策に関わる法律や制度の概要から、難病療養者が自己決定する際のこころ......き、自律尊重原則や正義原則など難病支援の基礎となる倫理的原則、そして難病療養者への心理的支援の実際まで、難病支援に携わるすべての人に知って......体的に示した実践的テキスト。 難病対策に関わる法律や制度から心理的支援の実際まで、難病を抱えて生きる人たちの多様なこころのありようを理解し、効果的...
- Author introduction...専門は臨床心理学。研究テーマは難病療養者への心理的な支援。著書『難病と診断されたあなたへ』（監修，群馬県難病相談支援センター，2022）、......9）など。2012年より沖縄県難病相談支援センター会報誌アンビシャスに「こころの現場から」を毎...
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- Toc / Article序論 1. はじめに 戦後の福祉国家における難病政策 2. 難病対策要綱体制と疾患名モデル 3......負担医療の萌芽：スモン対策から難病へ 1. 先行研究と視点：公費......の移行 小結 第2章 研究医と難病病床：国立療養所の病床構造転換....... 国立療養所宇多野病院にみる難病病床の変遷 3. 疾患名モデル......負担：対象拡大の代償 第4章 難病政策の国際的な三類型：疾患名モデルに基づく難病政策の展開 1. 先行研究：医療政策における難病政策の位相 2. 欧州の難病政策とその形態 3. 米国の難病政策とその形態 4. 難病政策の三類型 5. ジェネティック・シティズンシップ（遺伝学...
- Summary, etc.「難病」患者の健康保険自己負担分を「医学研究への協力」の名目で補助...
- Subject Heading難病
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- Toc / Article<目次> Part1 神経難病を知る 神経変性疾患／神経免疫......「経過」に応じて支援する 神経難病患者の療養行程／発症期の特徴と......、精神的支援) Part4 「難病と生きる」をともにつくる 難病対策の歴史と看護職の活動／神経難病ケアにかかわるさまざまな専門職種／ 療養の場の全体像／長期入...
- Summary, etc.疾患別、症状別、療養行程それぞれの視点で最善のケアをどう提供するか、実践に基づく「難病看護の臨床知」を具体的に紹介
- Author introduction東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット 東京都立神経病院 院長
PaperRecording MediaDigital図書障害者向け資料あり
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- Summary, etc....る小児科医が、実際に出会った、難病を抱えて生まれてきた子どもたちとの６つのエピソードをつづる。...
- Subject Heading小児科学 難病
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- Subject Heading難病 遺伝子治療
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- Toc / Article第１章・難病には水素という選択／第２章・水素が出会った８つの難病・１筋委縮性側索硬化症・２パー......イマー型認知症 ／第３章・各種難病の発症原因と水素代替療法の作用点／第４章・私と水素との出会い
- Summary, etc.指定難病を水素療法によって治療した事例紹介と水素療法の可能性を解説
- Subject Heading代替医療 水素 難病
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- Toc / Article...３章 介護保険との関係 II 難病対策の医療 第１章 難病法の医療 第２章 小児慢性特定......爆被爆者・戦傷病者の医療 Ｖ 難病・自立支援医療の法令・通知 (1)難病一覧 １指定難病一覧 ２小児慢性特定疾病一覧 ......合支援法の対象疾病一覧 (2)難病法の法令と通知 １難病の患者に対する医療等に関する法律 ２指定特定医療関連の主な通...
- Summary, etc.公費医療・難病医療の実務情報を解説<BR>
- Subject Heading公費負担医療 難病
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- Subject Heading京都難病連
- Author Heading京都難病連
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- Summary, etc.2021年5月時点のすべての「指定難病」をコンパクトにまとめ、一読すればおよその知識が得られるよう...
- Author introduction...1991年聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター助教授。 膠原......ーチェット病研究班班員、神奈川難病対策協議会委員などを務める。 ......大学教授。聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター客員教授。 医......科研修後、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター、同大学生化学教室、相模女子大学教授を経て、...
- Subject Heading看護学 難病
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- Toc / Article希少神経難病・知的障害の成人移行支援の手引......に移行したが小児科に戻った希少難病例 Column 15 各種情......？ Q7 知的障害を有する神経難病患者の移行医療においてSDMはどのようなものか？ Colum...
- Subject Heading小児神経学 難病 知的障害
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- Contents年表あり 内容紹介：「難病の患者に対する医療等に関する法......めた資料編からなる３編構成。 難病対策略年表ｐ４０１〜４０６ 難病対策略年表：ｐ４０１～４０６
- Subject Heading難病医療法
- Authority（Subject Heading/altLabel）難病の患者に対する医療等に関する法律
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- Subject Heading就労支援 (障害者)--日本 難病
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- Subject Heading難病--便覧
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- Subject Heading難病