からだがやぶれる : 希少難病表皮水疱症

• 資料種別: 図書
• ISBN: 978-4-86500-177-8
• タイトル: からだがやぶれる : 希少難病表皮水疱症
• タイトルよみ: カラダ ガ ヤブレル : キショウ ナンビョウ ヒョウヒ スイホウショウ
• 著者・編者: 戸田真里 著
• 著者標目: 著者 ： 戸田, 真里 トダ, マリ ( 033768451 )典拠
• 出版事項: 東京 : 生活書院 (出版)
• 出版年月日等: 2024.10
• 出版年（W3CDTF）: 2024
• 数量: 349p
• 大きさ: 21cm
• 出版地（国名コード）: JP
• 本文の言語コード: jpn
• 表現種別: テキスト
• 機器種別: 機器不用
• キャリア種別: 冊子
• 件名標目: 表皮水疱症 ヒョウヒスイホウショウ ( 00575978 )典拠
• NDC10版: 494.8 : 外科学
• NDLC: SC591
• 対象利用者: 一般
• 書誌注記: 文献あり
• 入手条件・定価: 3200円
• 所蔵機関: 国立国会図書館
• 請求記号: SC591-R26
• 連携機関・データベース: 国立国会図書館 : 国立国会図書館蔵書; https://ndlsearch.ndl.go.jp
• 書誌ID（NDLBibID）: 033713752; http://id.ndl.go.jp/bib/033713752
• 全国書誌番号: 24042813
• トーハンMARC番号: 34658263
• 目録規則: 日本目録規則2018年版
• 整理区分コード: 111

• 内容細目: EB者による「病い」の語りから排除され包摂もされる身体難病対策・難病看護におけるEB患者の位置づけ...
• 要約等: 全身に絶え間なく生じる痛み、痒み。この病いを知らない者から受ける差別。日本の医療・福祉は彼らの苦痛を和らげることができるのか（提供元: 出版情報登録センター（JPRO））
• 著者紹介: 戸田真里 戸田真里（とだ・まり） 立命館大学大学院先端総合学術研究科一貫制博士課程修了。博士（学術）。看護師として、病院、在宅支援機関、難病相談支援センターでの勤務を経て、現在、京都光華女子大学看護福祉リハビリテーション学部看護学科在宅看護学助教。立命館大学生存学研究所客員研究員。一般社団法人日本...

目次

はじめに

第１部　ＥＢ者のリアル

第１章　ＥＢ者による病いの語りから

１　「病い」と、「疾患」「病気」

２　Ｈ氏が語ったＥＢ