「ともに生きる」の設計図 : 難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来

• 資料種別: 図書
• ISBN: 978-4-88043-467-4
• タイトル: 「ともに生きる」の設計図 : 難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来
• タイトルよみ: トモ ニ イキル ノ セッケイズ : ナンビョウ ノ ソウキ シンダン ト ゴウリテキ ハイリョ ガ ツクル ミライ
• 著者・編者: 川口耕一 著
• 著者標目: 著者 ： 川口, 耕一 カワグチ, コウイチ ( 034036457 )典拠
• 出版事項: 川崎 : じゃこめてい出版 (出版)
• 出版年月日等: 2026.5
• 出版年（W3CDTF）: 2026
• 数量: 191p
• 大きさ: 19cm
• 出版地（国名コード）: JP
• 本文の言語コード: jpn
• 表現種別: テキスト
• 機器種別: 機器不用
• キャリア種別: 冊子
• 件名標目: 障害児福祉--日本 ショウガイジ フクシ ニホン ( 01201756 )典拠; 難病 ナンビョウ ( 00568025 )典拠; 医療社会事業 イリョウシャカイジギョウ ( 00564240 )典拠
• NDC10版: 369.49 : 社会福祉
• NDLC: EG57
• 対象利用者: 一般
• 入手条件・定価: 1500円
• 所蔵機関: 国立国会図書館
• 請求記号: EG57-R576
• 連携機関・データベース: 国立国会図書館 : 国立国会図書館蔵書; https://ndlsearch.ndl.go.jp
• 書誌ID（NDLBibID）: 034684233; http://id.ndl.go.jp/bib/034684233
• 全国書誌番号: 24261141
• トーハンMARC番号: 34861800
• 目録規則: 日本目録規則2018年版
• 整理区分コード: 111

• 要約等: 希少難病児の「診断ラグ」解消へ。専門医検索サイトやオンライン相談窓口の基盤を構築し、産官学民が連携する早期診断アライアンスを推進。難病支援が社会の空白を埋める「新しい公共」とCSVによるイノベーションを起こす。（提供元: 出版情報登録センター（JPRO））
• 著者紹介: 川口耕一 島根県出雲市出身。一般財団法人健やか親子支援協会専務理事、株式会社プラネットシンクジャパン代表取締役。主に北東アジア、ITセキュリティ、医療政策、地域政策等の調査、計画策定、ガイドライン作成、実証実験など行う。 自治省（現・総務省）、通商産業省（現・経済産業省）、厚生労働省の研究会等の委員...

目次

はじめに

序章　「難病」という言葉の限界 ‐ シンクタンクで培った社会の物差し-

社会モデルを構築するために／ネーミングの重要性／共通の言葉の大切さ／ＩＴの世界でも／コミュニティ交流の実証実験／事業計画と課題設定／難病法の改正／国内推定患者数６００万人／共生社会の実現に向けて

第一章　孤立から共生 支援の原点-

健やか親子の成り立ちと経緯／課題解決のために／課題特定のための言葉（定義）とは／早期診断アライアンス構想：声なき声を社会変革の力へ／ 想起会診断アライアンスへのロードマップ